Freitag, 28. August 2009

DANKE

Ich danke allen für eure ehrlichen und Gedanken anregenden Meinungen zu "Kampf den Behörden".
Mein Mann und ich werden nun das Ganze noch einmal überdenken. Wie wir uns letztendlich entscheiden werden bzgl. ob wir versuchen James in eine andere Regel-KITA unterzubringen oder doch den integrativen Platz in Anspruch nehmen, wird noch viel Überlegungen kosten. Doch dank eurer Meinungen sind uns nun weitere Denkanstöße gegeben, die wir zuvor nicht in betracht gezogen haben.

Danke sagt
Nadine + Familie

Dienstag, 25. August 2009

Kampf den Behörden-Teil 2

Enttäuscht, wütend, traurig. Warum?
Bevor wir das Schreiben an den Träger in Post geben wollten, haben wir heute noch einmal das Gespräch bezüglich James mit der Leiterin der KITA meiner Tochter gesucht. Sie meinte, dass nicht nur der Träger unser Anliegen abgelehnt habe, sondern auch die Aufnahme von James ihrerseits abgelehnt wurde.
Begründung: Überlastung, Stellenstreichung sowie "Angst" vor der Herausforderung ein behindertes Kind zu betreuen.
Ich sagte nichts dazu. Ich verstand einfach nicht, weshalb die Leiterin damals, als ich die Anfrage stellte, nicht schon ihre Bedenken äußerte. Wäre sie von Anfang an mir gegenüber offen und ehrlich gewesen, wäre es zu dieser jetzigen, für mich nicht nachvollziehbaren Situation gekommen.
Wir haben den Kampf verloren. Zumindest in dieser Einrichtung.
Im Moment bin ich hin und her gerissen, ob ich es in einer anderen Regel-KITA versuchen soll oder es bei der integrativen Einrichtung belasse. Ich weiß es einfach nicht. Natürlich bin ich mir bewusst, dass er "anders" ist. Doch hat er nicht trotzdem das Recht ganz "normal" aufzuwachsen und in einen Regelkindergarten zu gehen, soweit möglich eine Regelschule zu besuchen? Er ist nicht krank. Er hat "nur" einen Chromosomal bedingten Defekt. Ich weiß einfach nicht ob es richtig ist diese "Normalität" zu erzwingen bzw. ob ich ihm damit etwas gutes tu ihn in einen Regelkindergarten zu stecken, wo er der einzige "Andere" ist, oder ihm damit schade. Bis Vorgestern war ich mir meiner Sache ziemlich sicher, doch nun?

LG
Nadine

Montag, 24. August 2009

Kampf den Behörden-Teil 1 und womit man hört

So nun wurden auch wir von der Willkür der Behörden eingeholt. Doch wir werden nicht kampflos aufgeben!
Im März diesen Jahres habe ich James in einer integrativen Kindertagesstätte angemeldet und ein paar Wochen später kam die Zusage für einen Platz für August 2010. Die Entscheidung James in einer integrativen Einrichtung anzumelden erfolgte im nachhinein betrachtet aus dem Impuls: Down-Syndrom=Behinderung=integrativ. Auch das nähere Umfeld war zunächst der Meinung, dass eine integrative KITA das Beste für ihn wäre.
Je mehr sich aber abzeichnete, dass James in seiner Entwicklung bisher nicht hinterher hängt, desto mehr spielte ich mit dem Gedanken wie schön es wäre, wenn er in den gleichen Kindergarten (ein Regelkindergarten), wie meine Tochter geht. Unsere Tochter fühlt sich dort sehr wohl und auch wir sind mit dem pädagogischen Konzept und der Freundlichkeit der Erzieher sehr zufrieden.
Ich sprach mit meinem Mann darüber und auch er war dem Gedanken nicht abgeneigt.
Um mir aber auch eine fachliche Meinung einzuholen, fragte ich Frau F. (unsere Frühförderin) und Frau M. (unsere Physiotherapeutin) was sie davon hielten James in einem Regelkindergarten berteuen zu lassen. Beide meinten unaghängig voneinander, dass es aufgrund seiner guten Entwicklung keinen Grund gibt, der dagegen spricht.
Bestärkt stellte ich Anfang Juli bei der Leiterin der Einrichtung die Anfrage, ob es möglich ist James dort unterzubringen. Sie war der Sache gegenüber sehr positiv aufgeschlossen und meinte sie müsse nur die rechtlichen Gegebenheiten mit dem Träger der Einrichtung klären und gibt uns dann Bescheid.
Heute bekamen wir Bescheid: Unser Anliegen wurde vom Träger der Einrichtung abgelehnt, da keine der Erzieherinnen der KITA eine Sonder- bzw. Heilpädagogische Ausbildung hat und somit der Betreuerschlüssel erhöht werden müsste um dem Förderungsanspruch für unserem Sohn gerecht zu werden. (Mitgeteilt wurde uns dies von der KITA-Leiterin)
Mir schossen die Tränen in die Augen. Ich war in diesem Moment so wütend. Wütend darüber, dass der Träger es nicht einmal für notwendig hält direkt mit uns in Kontakt zu treten, geschweige denn uns zu einem persönlichen Gespräch einzuladen. Nein. James wurde eiskalt als behindert abgestempelt, ohne sich vorher ein Bild über ihn zu machen. Mein Mann sagte nur, so kampflos geben wir nicht auf.
Ich teilte Frau F. die Situation mit. Sie schüttelte nur den Kopf und meinte, dass das alles Blödsinn ist. Denn James würde als Regelkind ohne besonderen Förderbedarf in die KITA aufgenommen. Der Förderbedarf wird weiterhin durch die Frühförderstelle und dem SPZ abgedeckt. Somit entstehen dem Träger keine zusätzlichen Aufwendungen. Sie sagte wir sollen ein Schreiben an den Träger aufsetzen, in dem wir in Widerspruch gehen und um ein persönliches Gespräch bitten mit dem Verweis, dass auch Frau F. und Frau M. zu dem Gespräch hinzugezogen werden können.
Das Schreiben gebe ich morgen in die Post. Der Kampf ist eröffnet.
Ich kann nur immer wieder den Kopf schütteln. Dies zeigt mir, dass sich die Sachbearbeiterin des Trägers nicht im geringsten mit dem Thema Trisomie 21 beschäftigt hat. Denn hätte sie dies, dann wüsste sie, dass Trisomie 21 ein breites Spektrum von Ausprägungen hat und nicht alle über einen Kamm geschert werden können, sondern jeder individuell zu betrachten ist.
Ich bin gespannt, wie die Reaktion sein wird.


Aber nun der Sprung in eine ganz andere Richtung:

Womit man hört


James hatte seinen zweiten Kontrolltermin bezüglich seiner Ohren in der HNO. Beim ersten Termin im April wurde der BERA-Test durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass James erst ab 30dB hört und Paukenergüsse hat. Es liegt also eine leichte Schwerhörigkeit vor. Wenn man sich die Ohren ganz leicht zu hält, kann man nachvollziehen, wie James hört.
Die Ärztin meinte, dass im August ein Kontrolltermin erfolgt und dann je nach Ergebnis entschieden wird, was das weitere Verfahren ist.
Nun war es soweit. Das Ergebnis des zweiten Test ergab, dass sich sein Hörvermögen nicht verbessert aber auch nicht verschlechtert hat. Er kommt also um eine OP in welcher ihm Röhrchen eingesetzt werden und die Polypen entfernt werden nicht herum. Doch in anbetracht der Tatsache, dass er für sein Alter noch ziemlich zart ist (9 Monate, 70 cm, 7 Kilo) und einen gaaaaanz leichten Herzfehler hat (der aber nicht wirklich erwähnenswert ist, aber einmal im Jahr vom Kardiologen kontrolliert wird) möchte sie James ungern dieses Jahr operieren. Wir sind auch der Meinung, dass wir die OP auf Anfang nächsten Jahres nach dem Kontrolltermin beim Kardiologen legen. Letzendlich sind wir mit Frau Dr. so verblieben, dass wir am 04.02.2010 den nächsten Termin haben und dann entschieden wird, wann die OP erfolgt.

Ich würde mich über Erfahrungsberichte von Eltern freuen, deren Kinder diese OP schon hinter sich haben.


LG
Nadine

Die Zeit....wo ist sie nur geblieben?

Beim aufräumen sind mir Fotos von James in die Hände gefallen als er gerade wenige Tage alt war. Ich verweilelte einen Augenblick und schaute mir die Fotos von ihm an und kramte anschließend die Babyfotos meiner Tochter hervor und musste doch tatsächlich eins, zwei Tränchen wegdrücken. Ich habe das Gefühl die Zeit rennt nur noch. Eben hielt ich doch meine Tochter das erste mal im Arm und schnipp ist sie schon vier Jahre alt und eine eigene kleine Persönlichkeit.
Es kommt mir vor als wäre es erst Gestern gewesen, dass James mit seiner rasanten Geburt in unser Leben schlitterte und schnipp sind doch schon neun Monate seit dem Tag vergangen an dem sich einiges in unserem Leben änderte.
Wie gern würde ich manchmal die Zeit anhalten, um Augenblicke länger zu genießen: die Geburt meiner zwei Engel, die ersten Schritte meiner Tochter, meine Hochzeit und noch viele mehr. Die Zeit rennt und rennt, mal schneller, mal langsamer und ehe man sich versieht sind die Kinder erwachsen und wir sind alt.
In einem Gespräch mit meiner Tochter über das Älter werden folgender Dialog:
Sie: "Bald werde ich eingeschult."
Ich: "Ja, in zwei Jahren, wenn du sechs Jahre alt bist."
Sie: "Und wenn ich groß bin ziehe ich aus. Bist du dann traurig Mama?"
Ich: "Ja bin ich. Aber so ist dass nun mal. Wenn die Kinder groß sind ziehen sie aus in eine eigene Wohnung."
Sie: "Du brauchst nicht traurig sein. Ich komme dich doch besuchen."
Ich: "Kommst du mich jeden Tag besuchen?"
Sie: "Na klar."
Ich war doch ziemlich erstaunt über was sich vierjährige schon Gedanken machen.
Verhindern kann man den Lauf des Lebens nun einmal nicht aber versuchen wirklich jeden Augenblick intensivst zu genießen und sich nicht immer vom Alltag überrennen zu lassen.

LG
Nadine







hmmmm...Füsse :-)