Gestern am 19.09. waren wir auf dem Down-Sportfestival in Magdeburg. Praktisch war natürlich, dass es für uns ein Katzensprung ist, da wir in Magdeburg wohnen. Das Sportfest findet 2 mal im Jahr statt: Im Mai in Frankfurt am Main und im September in Magdeburg. Teilnehmen können Kinder mit Down-Syndrom ab 4 Jahre und alle anderen sind als Zuschauer herzlich willkommen.
Nach dem Mittagessen machten wir uns mit Kind und Kegel auf den Weg. Meine Gefühle fuhren Achterbahn. Ich war sogar noch kurz bevor wir ankamen unschlüssig ob wir wirklich hingehen sollen. Mein Mann meinte, wenn es gar nicht geht dann kehren wir wieder um.
Die Sonne strahlte und es war eine ausgelassene Stimmung. Die Wettkämpfe fanden in der Halle statt und draussen vor der Halle waren allerhand Angebote für alle Kinder: egal ob mit 46 oder 47 Chromosomen. Es gab eine Hüpfburg, Kinderschminken, Fahrradfahren und noch viel mehr. Für Hunger und Durst war auch gesorgt und genießen konnte man das Essen draussen.
Getroffen haben wir auch Eltern, die wir kennen, deren Kinder schon älter sind und an den Wettkämpfen teilgenommen haben.
Was ich Gestern an Eindrücken für mich selbst mitgenommen hab war, dass uns die Besonderheit unserer Kinder verbindet. Ich sass mit James auf einer Bank und beobachtete meinen Mann und meine Tochter. Plötzlich wurde ich angesprochen. Letzendlich führte ich mit einem mir unbekannten Papa eines 8 jährigen Mädchens mit Down-Syndrom ein langes und interessantes Gespräch. Es ist eigenlich nicht meine Art mich einfach mit fremden Menschen über mein Leben auszutauschen, aber aufgrund der Tatsache, dass uns die chromosomale Besonderheit unserer Kinder verbindet viel es mir erstaunlich leicht ein Gespräch zu führen.
Im nachhinein bin ich froh, mich entschieden zu haben hingefahren zu sein. Die Ängste, welche ich vorher hatte bzgl. wie ich mit der Begenung anderer Kinder und Erwachsenen mit Down-Syndrom umgehe legten sich schlagartig. Es war für mich ein kleiner Ausflug in die Zukunft. Eine Zukunft, die vielleicht mit einigen Hindernissen bepflastert sein wird aber durchaus überwindbaren Hindernissen. Theorethisch wurde mir schon genügend vermittelt, was für Chancen James später haben kann. Doch Gestern habe ich es real sehen und auch erst richtig begreifen können, was für Chancen er haben kann.Nicht nur durch Gespräche mit anderen Eltern, auch durch Gespräche mit älteren Kindern mit Down-Syndrom. Und eins steht fest: mit 4 Jahren wird auch James an dem Sportfestival als Wettkämpfer teilnehmen.
LG
Nadine
Sonntag, 20. September 2009
Samstag, 5. September 2009
Der erste Zahn ist da :-)
Heute früh entdeckt: der erste Zahn bei James.
Lage: Unterkiefer, Mitte-Rechts.
Na gut ein richtiger Zahn ist es noch nicht aber man kann schon die kleinen Zacken fühlen.
LG
Nadine und James, der heute, genau wie seine große Schwester nichts von Mittagsschlaf hält
Lage: Unterkiefer, Mitte-Rechts.
Na gut ein richtiger Zahn ist es noch nicht aber man kann schon die kleinen Zacken fühlen.
LG
Nadine und James, der heute, genau wie seine große Schwester nichts von Mittagsschlaf hält
Freitag, 28. August 2009
DANKE
Ich danke allen für eure ehrlichen und Gedanken anregenden Meinungen zu "Kampf den Behörden".
Mein Mann und ich werden nun das Ganze noch einmal überdenken. Wie wir uns letztendlich entscheiden werden bzgl. ob wir versuchen James in eine andere Regel-KITA unterzubringen oder doch den integrativen Platz in Anspruch nehmen, wird noch viel Überlegungen kosten. Doch dank eurer Meinungen sind uns nun weitere Denkanstöße gegeben, die wir zuvor nicht in betracht gezogen haben.
Danke sagt
Nadine + Familie
Mein Mann und ich werden nun das Ganze noch einmal überdenken. Wie wir uns letztendlich entscheiden werden bzgl. ob wir versuchen James in eine andere Regel-KITA unterzubringen oder doch den integrativen Platz in Anspruch nehmen, wird noch viel Überlegungen kosten. Doch dank eurer Meinungen sind uns nun weitere Denkanstöße gegeben, die wir zuvor nicht in betracht gezogen haben.
Danke sagt
Nadine + Familie
Dienstag, 25. August 2009
Kampf den Behörden-Teil 2
Enttäuscht, wütend, traurig. Warum?
Bevor wir das Schreiben an den Träger in Post geben wollten, haben wir heute noch einmal das Gespräch bezüglich James mit der Leiterin der KITA meiner Tochter gesucht. Sie meinte, dass nicht nur der Träger unser Anliegen abgelehnt habe, sondern auch die Aufnahme von James ihrerseits abgelehnt wurde.
Begründung: Überlastung, Stellenstreichung sowie "Angst" vor der Herausforderung ein behindertes Kind zu betreuen.
Ich sagte nichts dazu. Ich verstand einfach nicht, weshalb die Leiterin damals, als ich die Anfrage stellte, nicht schon ihre Bedenken äußerte. Wäre sie von Anfang an mir gegenüber offen und ehrlich gewesen, wäre es zu dieser jetzigen, für mich nicht nachvollziehbaren Situation gekommen.
Wir haben den Kampf verloren. Zumindest in dieser Einrichtung.
Im Moment bin ich hin und her gerissen, ob ich es in einer anderen Regel-KITA versuchen soll oder es bei der integrativen Einrichtung belasse. Ich weiß es einfach nicht. Natürlich bin ich mir bewusst, dass er "anders" ist. Doch hat er nicht trotzdem das Recht ganz "normal" aufzuwachsen und in einen Regelkindergarten zu gehen, soweit möglich eine Regelschule zu besuchen? Er ist nicht krank. Er hat "nur" einen Chromosomal bedingten Defekt. Ich weiß einfach nicht ob es richtig ist diese "Normalität" zu erzwingen bzw. ob ich ihm damit etwas gutes tu ihn in einen Regelkindergarten zu stecken, wo er der einzige "Andere" ist, oder ihm damit schade. Bis Vorgestern war ich mir meiner Sache ziemlich sicher, doch nun?
LG
Nadine
Bevor wir das Schreiben an den Träger in Post geben wollten, haben wir heute noch einmal das Gespräch bezüglich James mit der Leiterin der KITA meiner Tochter gesucht. Sie meinte, dass nicht nur der Träger unser Anliegen abgelehnt habe, sondern auch die Aufnahme von James ihrerseits abgelehnt wurde.
Begründung: Überlastung, Stellenstreichung sowie "Angst" vor der Herausforderung ein behindertes Kind zu betreuen.
Ich sagte nichts dazu. Ich verstand einfach nicht, weshalb die Leiterin damals, als ich die Anfrage stellte, nicht schon ihre Bedenken äußerte. Wäre sie von Anfang an mir gegenüber offen und ehrlich gewesen, wäre es zu dieser jetzigen, für mich nicht nachvollziehbaren Situation gekommen.
Wir haben den Kampf verloren. Zumindest in dieser Einrichtung.
Im Moment bin ich hin und her gerissen, ob ich es in einer anderen Regel-KITA versuchen soll oder es bei der integrativen Einrichtung belasse. Ich weiß es einfach nicht. Natürlich bin ich mir bewusst, dass er "anders" ist. Doch hat er nicht trotzdem das Recht ganz "normal" aufzuwachsen und in einen Regelkindergarten zu gehen, soweit möglich eine Regelschule zu besuchen? Er ist nicht krank. Er hat "nur" einen Chromosomal bedingten Defekt. Ich weiß einfach nicht ob es richtig ist diese "Normalität" zu erzwingen bzw. ob ich ihm damit etwas gutes tu ihn in einen Regelkindergarten zu stecken, wo er der einzige "Andere" ist, oder ihm damit schade. Bis Vorgestern war ich mir meiner Sache ziemlich sicher, doch nun?
LG
Nadine
Montag, 24. August 2009
Kampf den Behörden-Teil 1 und womit man hört
So nun wurden auch wir von der Willkür der Behörden eingeholt. Doch wir werden nicht kampflos aufgeben!
Im März diesen Jahres habe ich James in einer integrativen Kindertagesstätte angemeldet und ein paar Wochen später kam die Zusage für einen Platz für August 2010. Die Entscheidung James in einer integrativen Einrichtung anzumelden erfolgte im nachhinein betrachtet aus dem Impuls: Down-Syndrom=Behinderung=integrativ. Auch das nähere Umfeld war zunächst der Meinung, dass eine integrative KITA das Beste für ihn wäre.
Je mehr sich aber abzeichnete, dass James in seiner Entwicklung bisher nicht hinterher hängt, desto mehr spielte ich mit dem Gedanken wie schön es wäre, wenn er in den gleichen Kindergarten (ein Regelkindergarten), wie meine Tochter geht. Unsere Tochter fühlt sich dort sehr wohl und auch wir sind mit dem pädagogischen Konzept und der Freundlichkeit der Erzieher sehr zufrieden.
Ich sprach mit meinem Mann darüber und auch er war dem Gedanken nicht abgeneigt.
Um mir aber auch eine fachliche Meinung einzuholen, fragte ich Frau F. (unsere Frühförderin) und Frau M. (unsere Physiotherapeutin) was sie davon hielten James in einem Regelkindergarten berteuen zu lassen. Beide meinten unaghängig voneinander, dass es aufgrund seiner guten Entwicklung keinen Grund gibt, der dagegen spricht.
Bestärkt stellte ich Anfang Juli bei der Leiterin der Einrichtung die Anfrage, ob es möglich ist James dort unterzubringen. Sie war der Sache gegenüber sehr positiv aufgeschlossen und meinte sie müsse nur die rechtlichen Gegebenheiten mit dem Träger der Einrichtung klären und gibt uns dann Bescheid.
Heute bekamen wir Bescheid: Unser Anliegen wurde vom Träger der Einrichtung abgelehnt, da keine der Erzieherinnen der KITA eine Sonder- bzw. Heilpädagogische Ausbildung hat und somit der Betreuerschlüssel erhöht werden müsste um dem Förderungsanspruch für unserem Sohn gerecht zu werden. (Mitgeteilt wurde uns dies von der KITA-Leiterin)
Mir schossen die Tränen in die Augen. Ich war in diesem Moment so wütend. Wütend darüber, dass der Träger es nicht einmal für notwendig hält direkt mit uns in Kontakt zu treten, geschweige denn uns zu einem persönlichen Gespräch einzuladen. Nein. James wurde eiskalt als behindert abgestempelt, ohne sich vorher ein Bild über ihn zu machen. Mein Mann sagte nur, so kampflos geben wir nicht auf.
Ich teilte Frau F. die Situation mit. Sie schüttelte nur den Kopf und meinte, dass das alles Blödsinn ist. Denn James würde als Regelkind ohne besonderen Förderbedarf in die KITA aufgenommen. Der Förderbedarf wird weiterhin durch die Frühförderstelle und dem SPZ abgedeckt. Somit entstehen dem Träger keine zusätzlichen Aufwendungen. Sie sagte wir sollen ein Schreiben an den Träger aufsetzen, in dem wir in Widerspruch gehen und um ein persönliches Gespräch bitten mit dem Verweis, dass auch Frau F. und Frau M. zu dem Gespräch hinzugezogen werden können.
Das Schreiben gebe ich morgen in die Post. Der Kampf ist eröffnet.
Ich kann nur immer wieder den Kopf schütteln. Dies zeigt mir, dass sich die Sachbearbeiterin des Trägers nicht im geringsten mit dem Thema Trisomie 21 beschäftigt hat. Denn hätte sie dies, dann wüsste sie, dass Trisomie 21 ein breites Spektrum von Ausprägungen hat und nicht alle über einen Kamm geschert werden können, sondern jeder individuell zu betrachten ist.
Ich bin gespannt, wie die Reaktion sein wird.
Aber nun der Sprung in eine ganz andere Richtung:
Womit man hört
James hatte seinen zweiten Kontrolltermin bezüglich seiner Ohren in der HNO. Beim ersten Termin im April wurde der BERA-Test durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass James erst ab 30dB hört und Paukenergüsse hat. Es liegt also eine leichte Schwerhörigkeit vor. Wenn man sich die Ohren ganz leicht zu hält, kann man nachvollziehen, wie James hört.
Die Ärztin meinte, dass im August ein Kontrolltermin erfolgt und dann je nach Ergebnis entschieden wird, was das weitere Verfahren ist.
Nun war es soweit. Das Ergebnis des zweiten Test ergab, dass sich sein Hörvermögen nicht verbessert aber auch nicht verschlechtert hat. Er kommt also um eine OP in welcher ihm Röhrchen eingesetzt werden und die Polypen entfernt werden nicht herum. Doch in anbetracht der Tatsache, dass er für sein Alter noch ziemlich zart ist (9 Monate, 70 cm, 7 Kilo) und einen gaaaaanz leichten Herzfehler hat (der aber nicht wirklich erwähnenswert ist, aber einmal im Jahr vom Kardiologen kontrolliert wird) möchte sie James ungern dieses Jahr operieren. Wir sind auch der Meinung, dass wir die OP auf Anfang nächsten Jahres nach dem Kontrolltermin beim Kardiologen legen. Letzendlich sind wir mit Frau Dr. so verblieben, dass wir am 04.02.2010 den nächsten Termin haben und dann entschieden wird, wann die OP erfolgt.
Ich würde mich über Erfahrungsberichte von Eltern freuen, deren Kinder diese OP schon hinter sich haben.
LG
Nadine
Im März diesen Jahres habe ich James in einer integrativen Kindertagesstätte angemeldet und ein paar Wochen später kam die Zusage für einen Platz für August 2010. Die Entscheidung James in einer integrativen Einrichtung anzumelden erfolgte im nachhinein betrachtet aus dem Impuls: Down-Syndrom=Behinderung=integrativ. Auch das nähere Umfeld war zunächst der Meinung, dass eine integrative KITA das Beste für ihn wäre.
Je mehr sich aber abzeichnete, dass James in seiner Entwicklung bisher nicht hinterher hängt, desto mehr spielte ich mit dem Gedanken wie schön es wäre, wenn er in den gleichen Kindergarten (ein Regelkindergarten), wie meine Tochter geht. Unsere Tochter fühlt sich dort sehr wohl und auch wir sind mit dem pädagogischen Konzept und der Freundlichkeit der Erzieher sehr zufrieden.
Ich sprach mit meinem Mann darüber und auch er war dem Gedanken nicht abgeneigt.
Um mir aber auch eine fachliche Meinung einzuholen, fragte ich Frau F. (unsere Frühförderin) und Frau M. (unsere Physiotherapeutin) was sie davon hielten James in einem Regelkindergarten berteuen zu lassen. Beide meinten unaghängig voneinander, dass es aufgrund seiner guten Entwicklung keinen Grund gibt, der dagegen spricht.
Bestärkt stellte ich Anfang Juli bei der Leiterin der Einrichtung die Anfrage, ob es möglich ist James dort unterzubringen. Sie war der Sache gegenüber sehr positiv aufgeschlossen und meinte sie müsse nur die rechtlichen Gegebenheiten mit dem Träger der Einrichtung klären und gibt uns dann Bescheid.
Heute bekamen wir Bescheid: Unser Anliegen wurde vom Träger der Einrichtung abgelehnt, da keine der Erzieherinnen der KITA eine Sonder- bzw. Heilpädagogische Ausbildung hat und somit der Betreuerschlüssel erhöht werden müsste um dem Förderungsanspruch für unserem Sohn gerecht zu werden. (Mitgeteilt wurde uns dies von der KITA-Leiterin)
Mir schossen die Tränen in die Augen. Ich war in diesem Moment so wütend. Wütend darüber, dass der Träger es nicht einmal für notwendig hält direkt mit uns in Kontakt zu treten, geschweige denn uns zu einem persönlichen Gespräch einzuladen. Nein. James wurde eiskalt als behindert abgestempelt, ohne sich vorher ein Bild über ihn zu machen. Mein Mann sagte nur, so kampflos geben wir nicht auf.
Ich teilte Frau F. die Situation mit. Sie schüttelte nur den Kopf und meinte, dass das alles Blödsinn ist. Denn James würde als Regelkind ohne besonderen Förderbedarf in die KITA aufgenommen. Der Förderbedarf wird weiterhin durch die Frühförderstelle und dem SPZ abgedeckt. Somit entstehen dem Träger keine zusätzlichen Aufwendungen. Sie sagte wir sollen ein Schreiben an den Träger aufsetzen, in dem wir in Widerspruch gehen und um ein persönliches Gespräch bitten mit dem Verweis, dass auch Frau F. und Frau M. zu dem Gespräch hinzugezogen werden können.
Das Schreiben gebe ich morgen in die Post. Der Kampf ist eröffnet.
Ich kann nur immer wieder den Kopf schütteln. Dies zeigt mir, dass sich die Sachbearbeiterin des Trägers nicht im geringsten mit dem Thema Trisomie 21 beschäftigt hat. Denn hätte sie dies, dann wüsste sie, dass Trisomie 21 ein breites Spektrum von Ausprägungen hat und nicht alle über einen Kamm geschert werden können, sondern jeder individuell zu betrachten ist.
Ich bin gespannt, wie die Reaktion sein wird.
Aber nun der Sprung in eine ganz andere Richtung:
Womit man hört
James hatte seinen zweiten Kontrolltermin bezüglich seiner Ohren in der HNO. Beim ersten Termin im April wurde der BERA-Test durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass James erst ab 30dB hört und Paukenergüsse hat. Es liegt also eine leichte Schwerhörigkeit vor. Wenn man sich die Ohren ganz leicht zu hält, kann man nachvollziehen, wie James hört.
Die Ärztin meinte, dass im August ein Kontrolltermin erfolgt und dann je nach Ergebnis entschieden wird, was das weitere Verfahren ist.
Nun war es soweit. Das Ergebnis des zweiten Test ergab, dass sich sein Hörvermögen nicht verbessert aber auch nicht verschlechtert hat. Er kommt also um eine OP in welcher ihm Röhrchen eingesetzt werden und die Polypen entfernt werden nicht herum. Doch in anbetracht der Tatsache, dass er für sein Alter noch ziemlich zart ist (9 Monate, 70 cm, 7 Kilo) und einen gaaaaanz leichten Herzfehler hat (der aber nicht wirklich erwähnenswert ist, aber einmal im Jahr vom Kardiologen kontrolliert wird) möchte sie James ungern dieses Jahr operieren. Wir sind auch der Meinung, dass wir die OP auf Anfang nächsten Jahres nach dem Kontrolltermin beim Kardiologen legen. Letzendlich sind wir mit Frau Dr. so verblieben, dass wir am 04.02.2010 den nächsten Termin haben und dann entschieden wird, wann die OP erfolgt.
Ich würde mich über Erfahrungsberichte von Eltern freuen, deren Kinder diese OP schon hinter sich haben.
LG
Nadine
Die Zeit....wo ist sie nur geblieben?
Beim aufräumen sind mir Fotos von James in die Hände gefallen als er gerade wenige Tage alt war. Ich verweilelte einen Augenblick und schaute mir die Fotos von ihm an und kramte anschließend die Babyfotos meiner Tochter hervor und musste doch tatsächlich eins, zwei Tränchen wegdrücken. Ich habe das Gefühl die Zeit rennt nur noch. Eben hielt ich doch meine Tochter das erste mal im Arm und schnipp ist sie schon vier Jahre alt und eine eigene kleine Persönlichkeit.
Es kommt mir vor als wäre es erst Gestern gewesen, dass James mit seiner rasanten Geburt in unser Leben schlitterte und schnipp sind doch schon neun Monate seit dem Tag vergangen an dem sich einiges in unserem Leben änderte.
Wie gern würde ich manchmal die Zeit anhalten, um Augenblicke länger zu genießen: die Geburt meiner zwei Engel, die ersten Schritte meiner Tochter, meine Hochzeit und noch viele mehr. Die Zeit rennt und rennt, mal schneller, mal langsamer und ehe man sich versieht sind die Kinder erwachsen und wir sind alt.
In einem Gespräch mit meiner Tochter über das Älter werden folgender Dialog:
Sie: "Bald werde ich eingeschult."
Ich: "Ja, in zwei Jahren, wenn du sechs Jahre alt bist."
Sie: "Und wenn ich groß bin ziehe ich aus. Bist du dann traurig Mama?"
Ich: "Ja bin ich. Aber so ist dass nun mal. Wenn die Kinder groß sind ziehen sie aus in eine eigene Wohnung."
Sie: "Du brauchst nicht traurig sein. Ich komme dich doch besuchen."
Ich: "Kommst du mich jeden Tag besuchen?"
Sie: "Na klar."
Ich war doch ziemlich erstaunt über was sich vierjährige schon Gedanken machen.
Verhindern kann man den Lauf des Lebens nun einmal nicht aber versuchen wirklich jeden Augenblick intensivst zu genießen und sich nicht immer vom Alltag überrennen zu lassen.
LG
Nadine
hmmmm...Füsse :-)
Es kommt mir vor als wäre es erst Gestern gewesen, dass James mit seiner rasanten Geburt in unser Leben schlitterte und schnipp sind doch schon neun Monate seit dem Tag vergangen an dem sich einiges in unserem Leben änderte.
Wie gern würde ich manchmal die Zeit anhalten, um Augenblicke länger zu genießen: die Geburt meiner zwei Engel, die ersten Schritte meiner Tochter, meine Hochzeit und noch viele mehr. Die Zeit rennt und rennt, mal schneller, mal langsamer und ehe man sich versieht sind die Kinder erwachsen und wir sind alt.
In einem Gespräch mit meiner Tochter über das Älter werden folgender Dialog:
Sie: "Bald werde ich eingeschult."
Ich: "Ja, in zwei Jahren, wenn du sechs Jahre alt bist."
Sie: "Und wenn ich groß bin ziehe ich aus. Bist du dann traurig Mama?"
Ich: "Ja bin ich. Aber so ist dass nun mal. Wenn die Kinder groß sind ziehen sie aus in eine eigene Wohnung."
Sie: "Du brauchst nicht traurig sein. Ich komme dich doch besuchen."
Ich: "Kommst du mich jeden Tag besuchen?"
Sie: "Na klar."
Ich war doch ziemlich erstaunt über was sich vierjährige schon Gedanken machen.
Verhindern kann man den Lauf des Lebens nun einmal nicht aber versuchen wirklich jeden Augenblick intensivst zu genießen und sich nicht immer vom Alltag überrennen zu lassen.
LG
Nadine
hmmmm...Füsse :-)
Dienstag, 21. Juli 2009
Warum
Es gibt Tage, zwar selten aber sie kommen vor, an denen falle ich in ein Loch und stelle mir wieder die Frage: Warum?
Heute ist wieder einer dieser Tage an denen mir wieder einmal schlagartig bewusst wurde, das James anders ist. Mich überkommt in solchen Momenten immer eine unbeschreibliche Traurigkeit. Ich war, wie jeden Dienstag, mit James beim PEKiP und beobachtete ein wenig selbstvergessen die anderen Babys, als mich die Traurigkeit übermannte und ich realisierte, dass den anderen Babys die Welt offen steht und James nur eingeschränkt. Die Anderen werden später alles machen können: Führerschein, Astronaut werden, eine Familie gründen, allein durch die Welt reisen...
All diese Dinge werden James nicht möglich sein und dass macht mich traurig. Ich stelle mir dann die Frage wie wäre James wenn er "normal" wäre? Wie würde er aussehen? Was würde er jetzt schon alles können? Was wird noch alles auf uns zukommen? Wird er einmal selbstständig leben können? Wird er glücklich sein? Fragen die mich zermürben, weil mir niemand eine Antwort darauf geben kann.
Ich liebe meinen Sohn. Ich weiß er wird seinen Weg gehen und ich werde ihn dabei betsmöglichst unterstützen. Doch er wird nie "normal" sein. Wobei was ist schon normal?
Nadine
Heute ist wieder einer dieser Tage an denen mir wieder einmal schlagartig bewusst wurde, das James anders ist. Mich überkommt in solchen Momenten immer eine unbeschreibliche Traurigkeit. Ich war, wie jeden Dienstag, mit James beim PEKiP und beobachtete ein wenig selbstvergessen die anderen Babys, als mich die Traurigkeit übermannte und ich realisierte, dass den anderen Babys die Welt offen steht und James nur eingeschränkt. Die Anderen werden später alles machen können: Führerschein, Astronaut werden, eine Familie gründen, allein durch die Welt reisen...
All diese Dinge werden James nicht möglich sein und dass macht mich traurig. Ich stelle mir dann die Frage wie wäre James wenn er "normal" wäre? Wie würde er aussehen? Was würde er jetzt schon alles können? Was wird noch alles auf uns zukommen? Wird er einmal selbstständig leben können? Wird er glücklich sein? Fragen die mich zermürben, weil mir niemand eine Antwort darauf geben kann.
Ich liebe meinen Sohn. Ich weiß er wird seinen Weg gehen und ich werde ihn dabei betsmöglichst unterstützen. Doch er wird nie "normal" sein. Wobei was ist schon normal?
Nadine
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