Montag, 24. August 2009

Kampf den Behörden-Teil 1 und womit man hört

So nun wurden auch wir von der Willkür der Behörden eingeholt. Doch wir werden nicht kampflos aufgeben!
Im März diesen Jahres habe ich James in einer integrativen Kindertagesstätte angemeldet und ein paar Wochen später kam die Zusage für einen Platz für August 2010. Die Entscheidung James in einer integrativen Einrichtung anzumelden erfolgte im nachhinein betrachtet aus dem Impuls: Down-Syndrom=Behinderung=integrativ. Auch das nähere Umfeld war zunächst der Meinung, dass eine integrative KITA das Beste für ihn wäre.
Je mehr sich aber abzeichnete, dass James in seiner Entwicklung bisher nicht hinterher hängt, desto mehr spielte ich mit dem Gedanken wie schön es wäre, wenn er in den gleichen Kindergarten (ein Regelkindergarten), wie meine Tochter geht. Unsere Tochter fühlt sich dort sehr wohl und auch wir sind mit dem pädagogischen Konzept und der Freundlichkeit der Erzieher sehr zufrieden.
Ich sprach mit meinem Mann darüber und auch er war dem Gedanken nicht abgeneigt.
Um mir aber auch eine fachliche Meinung einzuholen, fragte ich Frau F. (unsere Frühförderin) und Frau M. (unsere Physiotherapeutin) was sie davon hielten James in einem Regelkindergarten berteuen zu lassen. Beide meinten unaghängig voneinander, dass es aufgrund seiner guten Entwicklung keinen Grund gibt, der dagegen spricht.
Bestärkt stellte ich Anfang Juli bei der Leiterin der Einrichtung die Anfrage, ob es möglich ist James dort unterzubringen. Sie war der Sache gegenüber sehr positiv aufgeschlossen und meinte sie müsse nur die rechtlichen Gegebenheiten mit dem Träger der Einrichtung klären und gibt uns dann Bescheid.
Heute bekamen wir Bescheid: Unser Anliegen wurde vom Träger der Einrichtung abgelehnt, da keine der Erzieherinnen der KITA eine Sonder- bzw. Heilpädagogische Ausbildung hat und somit der Betreuerschlüssel erhöht werden müsste um dem Förderungsanspruch für unserem Sohn gerecht zu werden. (Mitgeteilt wurde uns dies von der KITA-Leiterin)
Mir schossen die Tränen in die Augen. Ich war in diesem Moment so wütend. Wütend darüber, dass der Träger es nicht einmal für notwendig hält direkt mit uns in Kontakt zu treten, geschweige denn uns zu einem persönlichen Gespräch einzuladen. Nein. James wurde eiskalt als behindert abgestempelt, ohne sich vorher ein Bild über ihn zu machen. Mein Mann sagte nur, so kampflos geben wir nicht auf.
Ich teilte Frau F. die Situation mit. Sie schüttelte nur den Kopf und meinte, dass das alles Blödsinn ist. Denn James würde als Regelkind ohne besonderen Förderbedarf in die KITA aufgenommen. Der Förderbedarf wird weiterhin durch die Frühförderstelle und dem SPZ abgedeckt. Somit entstehen dem Träger keine zusätzlichen Aufwendungen. Sie sagte wir sollen ein Schreiben an den Träger aufsetzen, in dem wir in Widerspruch gehen und um ein persönliches Gespräch bitten mit dem Verweis, dass auch Frau F. und Frau M. zu dem Gespräch hinzugezogen werden können.
Das Schreiben gebe ich morgen in die Post. Der Kampf ist eröffnet.
Ich kann nur immer wieder den Kopf schütteln. Dies zeigt mir, dass sich die Sachbearbeiterin des Trägers nicht im geringsten mit dem Thema Trisomie 21 beschäftigt hat. Denn hätte sie dies, dann wüsste sie, dass Trisomie 21 ein breites Spektrum von Ausprägungen hat und nicht alle über einen Kamm geschert werden können, sondern jeder individuell zu betrachten ist.
Ich bin gespannt, wie die Reaktion sein wird.


Aber nun der Sprung in eine ganz andere Richtung:

Womit man hört


James hatte seinen zweiten Kontrolltermin bezüglich seiner Ohren in der HNO. Beim ersten Termin im April wurde der BERA-Test durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass James erst ab 30dB hört und Paukenergüsse hat. Es liegt also eine leichte Schwerhörigkeit vor. Wenn man sich die Ohren ganz leicht zu hält, kann man nachvollziehen, wie James hört.
Die Ärztin meinte, dass im August ein Kontrolltermin erfolgt und dann je nach Ergebnis entschieden wird, was das weitere Verfahren ist.
Nun war es soweit. Das Ergebnis des zweiten Test ergab, dass sich sein Hörvermögen nicht verbessert aber auch nicht verschlechtert hat. Er kommt also um eine OP in welcher ihm Röhrchen eingesetzt werden und die Polypen entfernt werden nicht herum. Doch in anbetracht der Tatsache, dass er für sein Alter noch ziemlich zart ist (9 Monate, 70 cm, 7 Kilo) und einen gaaaaanz leichten Herzfehler hat (der aber nicht wirklich erwähnenswert ist, aber einmal im Jahr vom Kardiologen kontrolliert wird) möchte sie James ungern dieses Jahr operieren. Wir sind auch der Meinung, dass wir die OP auf Anfang nächsten Jahres nach dem Kontrolltermin beim Kardiologen legen. Letzendlich sind wir mit Frau Dr. so verblieben, dass wir am 04.02.2010 den nächsten Termin haben und dann entschieden wird, wann die OP erfolgt.

Ich würde mich über Erfahrungsberichte von Eltern freuen, deren Kinder diese OP schon hinter sich haben.


LG
Nadine

1 Kommentar:

  1. Hallöchen,
    bei Benjamin wurde etwa im März festgestellt, dass er beidseitig Paukenergüsse hat und deshalb etwas schlechter hört. In Stuttgart gibt es dazu 3 Meinungen, die auch von den HNO-Ärzten unterschiedlich bewertet werden. Erstens man operiert und verpasst dem Kind Paukenröhrchen. Zweitens das Kind bekommt ein Hörgerät und drittens man macht gar nix außer ein bißchen die Nase freihalten. Die letzten Alternatoven fanden wir ehrlich gesagt doof, weil Benjamin ja gut hört, weshalb soll er also ein Hörgerät bekommen. Und nichts machen hielten wir auch für Quatsch. Also haben wir 3 Monate probiert die Ergüsse mit Homöopathie wegzubekommen, was leider nicht geklappt hat. Am 24.08. nach einmaliger Terminverschiebung ist er dann operiert worde. Polypen weg und Paukenröhrchen rein und nochmal ne BERA unter Vollnarkose, die einwandfrei war. Ich habe das Gefühl Benjamin hört jetzt tatsächlich besser. Die Entfernung der Polypen hat bisher zumindest noch nichts gebracht. Die OP selber war nicht so schlimm. Benjamin wwar nach dem Aufwachen nur sehr quengelig, weil er sich nicht so dolle gefühlt hat, aber am Nachmittag wars schon wieder gut. Etwa 10 Tage nach der OP hat er noch aus dem Mund gestunken, was wohl an der Wundheilung liegt und einen Tag hatte er Fieber. Ansonsten hatte er keine Probleme. Ich würds wieder machen. Und ich würde auch nicht ewig warten.
    Hoffe, du kannst was damit anfangen.

    Liebe Grüße

    Bettina

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