Sonntag, 29. November 2009

28.11.2008

Heute haben wir es schwarz auf weiß bekommen: James hat eine freie Trisomie 21, so das Ergebnis der humangenetischen Untersuchung. Der Verdacht hat sich bestätigt, die Ärzte haben sich nicht geirrt.
Bis zum Testergebnis haben wir noch ein Fünkchen Hoffnung gehabt, dass James kein DS hat.

Nun haben wir Gewissheit. Doch ist es schwer zu akzeptieren.

Im Moment ist es wichtig, das James schnell fit wird und nach Hause darf.

Nadine

Donnerstag, 26. November 2009

26.11.2008

Morgens um 8Uhr sind wir in die Klinik zu James, um ihn noch einmal vor der OP zu sehen. Ich habe am Tag zuvor extra gefragt, wann er zur OP abgeholt wir. Man sagte mir um 8:30Uhr.
Als wir ankamen war James schon im OP. Ich konnte mich nicht von ihm verabschieden. Ich konnte ihm nicht sagen, dass wir uns später wiedersehen.
Wir sind ihn die Cafeteria und um uns abzulenken. Mein Mann las Zeitschriften und ich versuchte mit Kreuzworträtseln die Zeit zu überbrücken. Doch immer wieder wanderten meine Gedanken zu James. Die OP sollte wenn alles komplikationslos lief 2 Stunden dauern und man wollte uns anrufen, wenn James aus dem OP wieder zurück ist. Ich schaute alle 5 Minuten auf die Uhr doch die Zeit verging nicht. Ich saß dort und konnte nichts tun. Es wurde 11Uhr, es wurde 12 Uhr, es wurde 13Uhr. Es kam kein Anruf von der Station. Um 13Uhr lagen meine Nerven blank. Wir riefen auf der Station an. Wir sollen kommen. Mehr sagte die Schwester nicht. Mir war schlecht.
Auf der Kinderintensiv angekommen, wurden wir von der Schwester ins Elternzimmer gebracht mit dem Hinweis, das der Kinderarzt gleich kommt. Kein Wort darüber ob es James gut ging. Die 5 Minuten bis der Arzt kam fühlten sich wie 5 Stunden an.
Dann endlich die Erlösung. Der Arzt kam und sagte die OP ist gut gelaufen und James geht es gut. Es musste eine Membran aus seinem Zwölffingerdarm entfernt werden, welche die Ursache der Blockade war.
Mir sind Felsbrocken vom Herzen gefallen. Mir liefen die Tränen vor Erleichterung. Endlich durfte wir zu ihm. Er lag in seinem Bettchen noch intubiert und mit diversen Schläuchen.
Intubiert noch deshalb, damit er sich in Ruhe von der OP ausschlafen kann ohne die zusätzliche Anstrengung der eigenen Atmung. Wenn alles gut lief wird der Tubus am nächsten Tag entfernt.
Ich musste dann nach Hause fahren um abzupumpen, da ich im Krankenhaus keine Möglichkeit hatte. Mein Mann blieb bei James.
Auf dem Weg nach Hause hatte ich das erste Mal das Gefühl, dass es Bergauf geht. Er hat die OP gut gemeistert also werden wir auch alles andere zusammen schaffen.
Am frühen Abend fuhr ich wieder zu James und zu meiner Überraschung war er nicht mehr intubiert. Mein Mann sagte James hat sich gegen den Tubus gewährt und wollte selbständig atmen, dass die Ärzte entschieden ihm den Tubus nun doch schon eher zu entfernen. Und es klappte. Er hatte keine Schwierigkeiten allein zu atmen. Ich war stolz auf meinen Sohn, dass er so ein Kämpfer ist.

Nadine

Dienstag, 24. November 2009

24.11.2008

Morgens um 10 Uhr wird James in die Uniklinik verlegt. Angekommen in der Uniklinik wird James auf die Kinderintensiv gebracht. Hier ist alles anders als auf der Frühchenintensiv des anderen Krankenhauses. Auf der Kinderintensiv liegen alle Kinder von 0-17 Jahren. Von den Schwestern werden wir herzlich empfangen. James wird von Kopf bis Fuß untersucht. Anschließend findet das Aufklärungsgespräch mit dem operierenden Arzt statt.
Da sitzen wir nun, mein Mann und ich: der Arzt erklärt uns, wie die OP ablaufen wird und welche Risiken es geben könnte. Während er sprach starre ich auf seine Hände und denke nur: Mit diesen riesigen Händen will er meinen kleinen Sohn operieren?
Am Ende des Gesprächs unterschreiben wir das Aufklärungsformular und geben somit unser Einverständnis zu der OP. Ich habe ein mulmiges Gefühl. Mit dieser Unterschrift gebe ich das Leben meines Sohnes in andere Hände und muss vertrauen. Ich will garnicht darüber nachdenken was passiert, wenn bei der OP etwas schief geht. Wir haben keine Wahl. Diese OP ist für James lebensnotwendig. Die OP ist für den 26.11.2008 geplant.

Wieder bei James frage ich die Schwestern wo ich denn schlafen kann. Schließlich will ich bei meinem Sohn bleiben. Doch gibt es keine Elternzimmer. Es gibt auch keine Milchpumpen, so dass am späten Nachmittag eine vom Sanitätshaus geordert werden muss, die ich mit nach Hause nehmen kann.

Am frühen Abend verabschieden wir uns von James und fahren nach Hause. Mir geht es schlecht. Ich will meinen Sohn nicht allein lassen. Zu Hause angekommen fühle ich mich leer. So sollte es doch nicht sein, dass ich ohne mein Kind nach Hause komme.

Meine Tochter schafft es auf ihre Art mich ein wenig von all den Ereignissen der letzten Tage abzulenken. Mir wird bewusst wie sehr ich sie vermisst habe. Zum ersten Mal wird mir klar, dass ich nun zweifache Mutter bin. Sie fragt warum ihr Bruder nicht mit nach Hause gekommen ist. Ich erkäre ihr, dass er operiert werden muss und deshalb noch im Krankenhaus ist. Sie ist traurig.

Irgendwann gehe ich erschöpft ins Bett. Ich starre in das kleine leere Beistellbettchen an meiner Seite und weine mich in den Schlaf.

Nadine

Montag, 23. November 2009

James robbt :-))

Auf einmal ist er gerobbt. Zwar noch zaghaft und nur dahin wo es sich auch lohnt (Fernbedienung vom Fernseher, Kabel, Zeitungen eben alle Dinge die kleine Kinder anziehend finden) aber er macht es :-)))))))))))))).
Ich habe es versucht per Video festzuhalten doch sobald ich eine Aufnahme machen wollte hat der kleine Mann inne gehalten und mich angelacht. Wahrscheinlich möchte er seine Bewegungen noch verfeinern. Ein Tänzer gibt ja auch erst eine Vorstellung, wenn alle Tanzschritte perfekt sind ;-).

LG
Nadine die einfach nur stolz ist.


23.11.2008

James hat Probleme mit dem Magen-Darmtrakt, weshalb er keine Nahrung bei sich behält, bzw. diese unverdaut wieder erbricht. So die Diagnose des Kinderarztes, der James noch in der Nacht vom 22.11.08 zum 23.11.08 untersucht hat. Er sagt, vom Übergang des Magens zum Zwölffingerdarm ist eine Blockade, d.h. das die Nahrung nicht verdaut werden kann. Auf meine Frage, wie nun verfahren wird bekomme ich die Antwort die ich überhuapt nicht hören wollte: James muss operiert werden. Doch diese OP muss im Universitätsklinikum gemacht werden, da hier kein Kinderchirurg ist.

James muss schnellstmöglich operiert werden. Er ist doch noch so winzig. Und wieder die quälende Frage: WARUM? Ich möchte mich am liebsten verkriechen. Doch muss ich stark sein für ihn.

Zu allem Überfluss bekam James auch noch eine Neugeborenengelbsucht und musste eine Fototherapie über sich ergehen lassen.

Die Verlegung in die Uniklinik ist für den 24.11.08 festgelegt. Milch bekommt er nicht mehr, er wird bis zur OP über einen Tropf ernährt werden.
Doch ich bin tapfer und pumpe fleißig weiter Milch ab, damit er diese nach der OP, wenn er wieder "essen" darf, bekommt.

Als ich am späten Abend auf meine Zimmer gehe, werde ich wieder überwältigt von Traurigkeit und Hilflosigkeit. Ich habe Angst vor morgen. Angst davor, dass eine weitere negative Diagnose hinzukommt.

So habe ich mir das nicht vorgestellt. Drei Tage zuvor war die Welt doch noch in Ordnung.


Nadine

Sonntag, 22. November 2009

22.11.2008

Als ich am morgen zu James ging war ich etwas erschrocken. Neben seiner Magensonde hat er auch eine Tropf gelegt bekommen um einen Flüssigkeitsverlust vorzubeugen, da er kaum trank und das was er trank wieder erbrach. Die Schwestern sagten, dass wenn er den Tag über wieder alles erbrach, wird der Kinderarzt James untersuchen, um die Ursache zu finden.
Eine Sorge mehr. Nun machte mir nicht nur der Verdacht auf Down-Syndrom zu schaffen, sondern auch der Gesundheitszustand von James.
Ich saß neben seinem Bettchen, streichelte ihn, sang ihm etwas vor, wenn es Zeit war versuchte ich ihn mit der Flasche zu füttern. Zwischendurch pumpte ich fleißig ab.

Am Nachmittag kam mein Mann und erzählte mir er hat im Internet zum Thema Down-Syndrom recherchiert. Ich hörte es mir an, doch war es für mich noch so unwirklich, dass James wirklich Trisomie 21 haben soll. Ich hegte zu diesem Zeitpunkt noch immer die Hoffnung, dass die Ärzte sich girrt haben und die Blutuntersuchung es beweisen wird, das er keine Trisomie 21 hat. Ja ich klammerte mich an jedem Strohhalm.

Nadine

Samstag, 21. November 2009

21.11.2008

Am frühen Morgen nach einer schlaflosen Nacht ging ich zu James. Es war gerade "Versorgungszeit" (windeln und füttern) und ich durfte in windeln. Ich traute mich gar nicht ihn auszuziehen. Er war so winzig ganz im Gegensatz zu meiner Tochter damals.
Ich fragte ob ich ihn stillen kann. Man sagte mir er ist zu schwach um an der Brust zu trinken und soll meine Muttermilch aus der Flasche bekommen.

Heute ärgere ich mich, dass ich mich nicht durchgesetzt habe und darauf bestand ihn zu stillen. Selbst wenn er nicht viel getrunken hätte (den Rest hätte er per Flasche bekommen) so hätte uns die Nähe zu einander gut getan, wenn ich schon nicht ausgiebig mit ihm kuscheln durfte.

So saß ich dann neben seinem Bett mit der Milchpumpe.
Das Trinken aus der Flasche war recht mühsam, da James immer wieder einschlief.
Später am Tag bekam er eine Magensonde, da er kaum trank.

Eine Schwester gab mir zwischendurch Informationen zum Down-Syndrom und sagte, dass James Blut für die humangenetische Untersuchung abgenommen wurde. Ich wollte davon nichts wissen.

Im laufe des Tages kam mein Mann. Wir versuchten uns gegenseitig zu trösten und Kraft zu geben.

Spät am Abend ging ich auf mein Zimmer. Allein. Meinen Sohn durfte ich nicht bei mir haben. Sicherlich war er gut versorgt, doch war ich unendlich traurig ihn nicht bei mir haben zu dürfen.

Wie soll es nun weitergehen? Was wird noch alles auf uns zu kommen? Diese Fragen stellte ich mir immer und immer wieder.

Nadine

Freitag, 20. November 2009

James....

...sagt danke für all die lieben Glückwünsche zum Geburtstag.



Bei Kaffee und Kuchen haben wir mit der lieben Familie die große "1" gefeiert.


Vor einem Jahr am 20.11.2008


Eigentlich wollten wir gerade frühstücken (mein Mann hatte frei), als ich das Gefühl hatte Fruchtwasser zu verlieren. Ich meinte zu meinem Mann, lass uns mal lieber ins Krankenhaus fahren. Schließlich war ich erst in der 36.SSW (35+2) und der kleine Mann sollte doch wenigstens noch 2 Wochen durchhalten.
Um 10:15 fuhren wir los. Angekommen am Krankenhaus stieg ich aus dem Auto und es machte "platsch". Meine Fruchtblase war geplatzt. Im Kreißsaal angekommen begannen nach wenigen Minuten die ersten noch leichten Wehen. Doch wurden die Wehen nach kurzer Zeit schon stärker. Ehe ich mich versah begannen auch schon die Presswehen und plötzlich war er da: James Milo, geboren um 12:53 Uhr nach nur 2 Stunden.
Ich schaute meinen Mann an und sagte nur: Er ist da, er ist wirklich da. Die Hebamme legte ihn mir in die Arme. Ich war verzaubert. So klein und doch so perfekt.
Da er zu früh geboren ist, wurde er aus Vorsorge auf die Frühchenintensiv verlegt. Als die Schwester in mitnahm sagte ich zu meinem Mann er soll mitgehen. Dann lag ich da. Allein im Kreißsaal. Noch benommen von der schnellen Geburt. So langsam realisierte ich, was gerade passiert war. Mittlerweile war es Nachmittag und mein Mann war noch nicht wieder bei mir. So langsam machte ich mir Sorgen, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist.
Nach gefühlten 100 Stunden kam mein Mann zusammen mit der Kinderärztin. Mein Mann hatte Tränen in den Augen und ich dachte das Schlimmste. Ich fragte was denn los ist. Was mit meinem Sohn ist. Ich befürchtete das Schlimmste. Die Kinderärztin setzte sich neben mich und nahm meine Hand. Mein Mann setzte sich auf die andere Seite zu mir.

"Mit ihrem Sohn ist alles in Ordung. Es geht ihm gut. Ich bin mitgekommen, weil ihr Mann mich gebeten hat, weil er es ihnen nicht sagen kann. Wir haben Verdacht auf Trisomie 21 bei ihrem Sohn."

Schock. Das kann nicht sein. Ich schaute zu meinem Mann. Er weinte. Ich wollte nur noch zu meinem Sohn. Mein Sohn der in diesem Moment allein in einem Wärmebett auf der Frühchenintensiv lag. Mein Mann brachte mich zu ihm und fuhr los um unsere Große aus der KITA abzuholen.

Ich setzte mich neben dass Bettchen und starrte meinen Sohn an. Eine Schwester kam und ich fragte ob ich ihn auf den Arm nehmen darf. Sie legte ihn mir in die Arme. Ich schaute ihn an und hatte nur einen Gedanken: Das kann nicht sein. Das ist nicht wahr. Nicht mein Kind. Das passiert anderen aber nicht mir. Warum?

Später wurde ich auf ein 3-Bettzimmer der Wöchnerinnen Station gebracht. Mein Mann kam am Abend mit unserer Tochter und wir stellten ihr ihren Bruder vor. Sie freute sich so sehr. Als beide nach Hause fuhren ging ich auf mein Zimmer.
Ich fühlte mich so leer und erschöpft. Ich versuchte zu schlafen doch fragte ich mich immer nur Warum?Und dann weinte ich. Ich weinte die ganze Nacht. Ich verstand die Welt nicht mehr.

Nadine

HAPPY BIRTHDAY MEIN PRINZ

Ein bewegtes Jahr in Bildern.



video

Mittwoch, 18. November 2009

Vor einem Jahr...

am 18.11.2008 war ich zum wöchentlichen CTG bei meiner Frauenärztin. Das CTG war wie immer super (wie ein CTG in der 36.SSW eben sein soll). Den nächsten Termin zum CTG bekam ich für den 28.11.2008, den ich aber nicht mehr wahr nahm. Am 28.11.2008 war James schon 8 Tage auf der Welt.

Übermorgen ist es soweit und mein kleiner Prinz wird 1 Jahr. Um so näher der Tag rückt desto mehr Gefühlschaos macht sich in mir breit. Immer häufiger treten die Erinnerungen an die Zeit vor einem Jahr in den Vordergrund.

Auch heute wieder schwanke ich hin und her zwischen: Ich möchte diesen Tag ganz allein mit meinem Mann, meiner Tochter und James verbringen. Nur wir vier.
Dann wieder bin ich euphorisch und möchte dass alle aus der Familie kommen und seinen großen Tag zusammen mit uns allen feiern. Schließlich ist doch ein Geburtstag ein besonderer Tag. Doch ertappe ich mich immer wieder bei den Gedanken, das der Tag seiner Geburt nicht nur ein besonderer Tag war, sondern auch ein Tag von Hilflosigkeit begleitet mit vielen Tränen.

LG
Nadine

Samstag, 14. November 2009

Erinnerungen

Beim ausmisten meines Kleiderschrankes fiel mir ein festliches Kleidungsstück in die Hand, das ich im November (35.SSW) vor einem Jahr gekauft habe aufgrund einer Einladung zum Polterabend am 22.11.2008. Das edle Stück kam nie zum Einsatz. Am 22.11.2008 war James
2 Tage alt und wir nicht auf dem Polterabend. Und wenn ich genauer darüber nachdenke habe ich, als wir die Zusage zur Einladung gaben noch scherzhaft gesagt: Natürlich kommen wir, es sei denn der kleine Mann kommt dazwischen.
Ob es unterbewusst eine Vorahnung war, dass sich James schon weit vor seinem Termin auf den Weg macht?

LG
Nadine

Sonntag, 8. November 2009

Früh übt sich...

...wer ein richtiger Junge werden will. ;-)

James Schwester hatte als sie ca. 2 Jahre alt war eine ausgeprägte Auto-Phase. Sie spielte statt mit Puppen lieber mit Autos. Daher sammelte sich in kurzer Zeit eine kleine Auswahl an Autos in ihrem Zimmer. Den Papa freute es, denn so konnte er aus seinen Kindertagen diverse Matchbox Autos hervorkramen.

Mit zunehmenden Alter entdeckte unsere Tochter dann doch noch typische Mädchenspielsachen (so hatte ich mir dass auch vorgestellt :-)) und die Autos verschwanden in einer Schublade in ihrem Zimmer.

Nun hat James im Zimmer seiner Schwester die Autos für sich entdeckt. Wie es sich eben gehört für einen Jungen :-))


Sooooo viele Autos...da fällt die Wahl schwer.


Oder doch nicht? Zielsicher griff James den blauen Pickup...


und untersuchte diesen zunächst.


Brum, brum :-)




Oder vielleicht doch lieber das Polizeiauto?


Ob es Geräusche macht wenn man es schüttelt?


Macht es nicht. Aber ein Geschmackstest ist auch wichtig.


Die Qual der Wahl: Pickaup oder Polizeiauto...


LG
Nadine

Montag, 2. November 2009

Entwicklungsdiagnostik

Am 29.10.09 hatte James im SPZ seine erste Entwicklungsdiagnostik.
Die Entwicklungsdiagnostik wurde nach der Münchener Funktionellen Entwicklungsdiagnostik durchgeführt. Die Münchener Funktionelle Entwicklungsdiagnostik ist ein Verfahren das eine differenzierte Erfassung des kindlichen Entwicklungsstandes in verschiedenen Funktionsbereichen vom 1. - 3. Lebensjahr ermöglicht.
So wurde bei James sein Entwicklungsstand im 1. Lebensjahr in folgenden Funktionsbereichen erfasst:
- Krabbeln
- Sitzen
- Laufen
- Greifen
- Perzeption
- Sprechen
- Sprachverständnis
- Sozialverhalten

Die Entwicklungsdiagnostik dauerte ca. 40 Minuten

Heute am 02.11.09 war das Auswertungsgespräch der Entwicklungsdiagnostik.
Die Auswertung ergab, das James mit seinen 11 Monaten (korrigiert durch Frühgeburt 10 Monate) auf den Stand zwischen 6 und 9 Monaten ist.

Obwohl mir bewusst war, dass James zur Zeit nicht seinem Alter entsprechend entwickelt ist, überkam mich doch für einen kurzen Moment ein wenig Traurigkeit als ich die Auswertungskurve schwarz auf weiß sah.
Was aber besonders hervorgehoben wurde: James ist sehr aufgeweckt, neugierig und am Umweltgeschehen interessiert. :-)

Die momentanen Therapien (1x in der Woche Frühförderung und Physiotherapie) werden beibehalten. Weitere Therapiemaßnahmen sind zur Zeit nicht notwendig.

Die nächste Entwicklungsdiagnostik ist im Juni 2010.
Der nächste Logopädietermin ist im Januar 2010.

Was sonst noch los ist

Vor einiger Zeit habe ich angefangen James abends Stulle zu geben. Anfangs gefiel es ihm nicht, doch dann ist er auf dem Geschmack gekommen und er aß mit Genuss seine Stulle. Nach einigen Tagen allerdings wollte er dann doch lieber wieder seinen Abendbrei. Nichts war zu machen. Schon wenn er die Stulle sah bzw. sieht dreht er den Kopf weg.
Also gibt es abends wieder Brei und das Thema Stulle lassen wir erstmal ruhen.

Die Gaumenplatte akzepiert er weiterhin. Er trägt sie brav jeden Tag 3mal für 20 Minuten.

LG
Nadine